enfermedades raras – Prensa Total

Pacientes con enfermedades raras no pueden ser invisibles para la continuidad de sus tratamientos

21 de junio de 2020 mardojai

En medio de la pandemia por el COVID-19 Paciente de Trujillo que se atiende en el Hospital Rebagliati no recibe su tratamiento desde hace tres meses ante la falta de transporte para venir a Lima. Está a la espera del pronunciamiento de EsSalud para concretar la continuidad del tratamiento y asistencia médica vía teleconferencia en Trujillo. Demoró cuatro años el proceso para que la paciente de MPS VI, más conocido como síndrome de Maroteaux-Lamy, pueda recibir su tratamiento en el sistema de salud. Los efectos del COVID-19 en nuestro país…

Presentan mural que refleja la lucha en silencio contra las enfermedades raras en el país

1 de marzo de 2020 mardojai

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras Niño símbolo de la celebración es Oliver Ccolqque Ñaupa que padece de Morquio (MPS IV) y es representado en acrílico sobre lienzo en técnica Acuarella en el Minsa. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Inspirada en el testimonio de vida de uno de los tantos campeones que luchan en silencio contra una enfermedad rara en el país, en el Paraninfo del Ministerio de…

Soporte psicológico: Recomendaciones para que los pacientes con enfermedades raras mejoren su calidad de vida

21 de febrero de 2020 mardojai

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras El diagnóstico de una enfermedad rara genera inestabilidad en la persona que la padece, así como en su núcleo familiar. Puede afectar directamente a la autoestima, generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre otros. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Es complicado padecer una enfermedad cuando se desconoce: el diagnóstico, su duración, dónde acudir, qué hacer para mejorar, si…

Detalles que no conocías sobre las enfermedades raras

15 de febrero de 2020 mardojai

Febrero es el mes de las enfermedades raras o huérfanas Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Falta de genetistas y centros de investigación afectan a más de 1´000,000 de peruanos que padecen enfermedades raras. Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara o huérfana, la cual no solo afecta a modo personal, sino también a sus familias y personas de asistencia. En el Perú, pese…

Falta de genetistas y centros de investigación afectan a más de 1´000,000 de peruanos que padecen enfermedades raras

5 de febrero de 2020 mardojai

Es complicado no saber el diagnóstico, duración o evolución de la enfermedad Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara o huérfana, la cual no solo afecta a modo personal, sino también a sus familias y personas de asistencia. En el Perú, pese a que no existen cifras oficiales, se estima que estas enfermedades alcanzan entre el 4% y…