En I Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por Feper Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara. Existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Poco o casi nada se conoce sobre las enfermedades raras o huérfanas, las cuales tienen peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia baja. Muchas pacientes se aíslan o alejan de la sociedad cuando no se sienten comprendidas o…
Leer másEl diagnóstico es la primera barrera de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas
